唱歌這條路,肇群走得開心!但是比賽這條路,卻不是一句"辛苦"所能道盡的曲折。其中的點滴,只有上帝,和肇群自己清楚!
我知道,這首歌,是肇群用音樂,唱出言語說不出,也無法訴盡的心路歷程!
親愛的老弟!你堅持走自己的路,走上帝的路,這一路走來,你始終都是我們的驕傲!
我深信,我們的神,也以你為榮!
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參加比賽真的很辛苦!明明是緊張到不行,還得唱「一首快樂的歌」,而且,要有feel!不過,可以感受到平常很拘謹的肇群,有釋放開來唱喔!能夠在冷冷的冬天裡,帶來summer breeze的感覺!很棒喔!
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除了遇到好醫生、用對藥、也找到正確護理照顧的方法之外,
我真的真的還要說,
愛愛的病能夠來的快,去的快,完全是一個恩典!
怎麼說呢?
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看照片就知道,愛愛已經變回原來的快樂寶貝了!
這兩週來的改變真的很驚人!
雖然愛愛敏感性的體質暫時還沒改變(可能要等大一點再觀察,醫生說,通常嬰兒時期就發作的,持續時間會比較短,真是個好消息!),
但是,
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雖然愛愛現在已經好多了,
但是我對於當時的慘狀還是餘悸猶存!
尤其是當我覺得已經用盡一切方法,病情仍然每下愈況時,那種手足無措的絕望感覺.....
因此,我覺得失敗的經驗,和成功的經驗一樣重要,我還是要把曾經走過的冤枉路記錄下來,希望和我有同樣問題的媽媽可以避免重蹈我的覆轍!
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剛聽到愛愛是異位性皮膚炎寶寶時,我的第一個反應就是「為什麼?」、「為什麼是愛愛?」、「為什麼是我?」ㄧ直覺得愛愛的身體狀況、我懷愛愛時的身心狀況都比樂樂好很多,愛愛吃母奶也吃得比樂樂好,為什麼愛愛還會過敏?我回想起來,唯一唯一在照顧上比樂樂差的地方,就是懷孕的時候比較不忌口,口味吃得比較重!雖然並不是很誇張地吃香喝辣,我還是萬分地後悔莫及!
但是再多的悔恨也於事無補,我還是開始從我和愛愛現在的飲食開始檢討、調整。看了ㄧ些相關資料之後,知道異位性皮膚炎是過敏的一種,是一種基因遺傳,但是會不會發作,往往和後天環境的誘發有關,誘發每個人過敏症狀的過敏原可能不盡相同,但是三歲以前的嬰兒沒有辦法準確地測出過敏原,只能儘可能排出一些可能的過敏原。所以醫生強烈建議我應該餵純母奶至少六個月,因為母奶是最不會引起過敏的食物。於是我只好開始更勤奮地努力造奶!
不止更頻繁地餵母奶,在母奶不夠的過度期,也為她改換水解蛋白奶粉,儘可能降低奶蛋白過敏的可能。我選的是新安琪兒的水解蛋白奶粉,因為聽說這是唯一水解蛋白後營養成分不減少的奶粉。很感動好養的愛愛,儘管水解蛋白奶粉又苦又酸又難喝,她還是來者不拒,拎落去~~~~
因為要餵母奶的關係,我自己的飲食也面臨大調整,原本我賴以發奶的點心~豆漿、鮮奶、花生湯、甜酒、蛤湯、蚵仔湯........全部被禁,因為奶類、豆類、堅果、帶殼海鮮就是常見的過敏原!事實上,在禁了這些湯水以後,我懷疑除了喜寶的有機媽媽哺乳茶和白開水之外,我到底還能喝什麼?
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從小到大,求學過程中的每ㄧ個階段,幾乎都有身邊的同學朋友是「異位性皮膚炎」的患者!所以我ㄧ點都不陌生!
雖然他們的嚴重程度不同,但是相同的症狀都是常常作立難安,抓來抓去,像是身上長蟲、晚上癢得睡不著、脾氣暴躁,嚴重的甚至每個禮拜都要去打抗生素!而且有些持續好幾年,甚至到成年都未根治..........。因為奇癢無比,往往患者就是陷入癢,抓,破皮,流血,再抓,感染,打抗生素......這樣的循環裡。過去就有一位朋友形容她的成長過程就是「ㄧ張張血跡斑斑的床單」........
由此可以想見,當我知道我的愛愛是異位性皮膚炎的患者時,我那種晴天霹靂的感覺!
其實一開始,我壓根沒想到愛愛是異位性皮膚炎寶寶。因為愛愛和樂樂ㄧ樣,在坐月子期間臉上都有起紅疹,醫生都說是「新生兒脂漏性皮膚炎」,過一陣子就會好,而樂樂也確實是搽了ㄧ次藥就好了。但是,愛愛的情況明顯不同,擦了含類固醇的「康可麗」(extracomb)之後,卻還是一再復發,有擦有好,沒擦就不行,這樣的情形從做月子期間ㄧ直持續到三個半月,中間我看了兩次醫生,連同每月的健檢,但是醫生們的診斷都還是「新生兒脂漏性皮膚炎」,原因是愛愛好吃好睡,並沒有出現抓癢或睡不著的現象。
於是,過度的乖巧、不哭不鬧竟然成為醫生誤診的關鍵!其實我後來回想,愛愛一直是不舒服的,因為她會不斷把頭轉來轉去地摩擦,只是她還不會用手抓。所以,愛愛的臉頰持續惡化,到後來,破皮流血的傷口不斷滲出組織液,乖巧如愛愛,也開始徹夜難眠地搔頭抓臉...............
當我在三個半月帶樂樂第三次去看醫生時,ㄧ位本身就患有異位性皮膚炎的醫生終於證實愛愛是異位性皮膚炎患者,而且「很嚴重」!當我看到那位醫生因為患病而整個潰爛結痂的雙手時,我真的整個心都涼了ㄧ半,想到我的女兒,原本應該是ㄧ個漂漂亮亮的女生,要是長大後臉也過敏,手也潰爛,該怎麼辦?
未完,待續......
批ㄟ斯萬:後來我才知道,「會癢」和「不會癢」,就是「異位性皮膚炎」和「脂漏性皮膚炎」最大的不同!
批ㄟ斯兔:我也是後來聽一位醫生說才知道,「康可麗」(extracomb)不應該用來治療異位性皮膚炎,因為它含類固醇過高,而且無法根治,ㄧ旦不用就會復發,患者會越用越凶,卻還是無法治癒,並且造成類固醇過量的後遺症。不可不慎!
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和五官深邃像爸爸的姐姐不同,
愛愛,比較像我!
很公平的,ㄧ個像爸爸,ㄧ個像媽媽,不論長相,或是個性!
還記得小時候,眾家長輩對我的印象就是,ㄧ個超級愛笑的小孩!
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怎麼辦?
無止盡的哄吃、哄睡、把屎、把尿、睡眠不足,
加上怒罵、管教、啼哭,日以繼夜的反覆輪迴不停,
兩個孩子的生活就是這樣ㄧ團混亂的日復一日......
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許久許久沒把肇群的影音放上來與大家分享,
或許就如肇群自己所說的,如果沒有辦法感動自己,怎麼感動他人?
在一連串的指定參賽項目,與製作單位對選歌的種種限制之下,
ㄧ向不在乎輸贏,只在乎唱得開不開心的群群,
出現不少唱得「很不爽」的歌........
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